PL EN
ARTICLE
Doświadczenia opiekunów rodzinnych z systemem opieki medycznej - przypadek choroby Huntingtona
 
 
Więcej
Ukryj
1
Katedra Nauk Społecznych UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
AUTOR DO KORESPONDENCJI
Jan Domaradzki   

Univeristy of Medical Sciences, ul. Dąbrowskiego 79, 60-529 Poznań, Polska
Data nadesłania: 25-02-2015
Data ostatniej rewizji: 04-06-2015
Data akceptacji: 15-08-2015
Data publikacji: 30-04-2016
 
Psychiatr Pol 2016;50(2):375–391
 
SŁOWA KLUCZOWE
DZIEDZINY
STRESZCZENIE
Cel:
Pomimo rosnącego zainteresowania badaczy zdrowotnymi i psychospołecznymi konsekwencjami, jakie niesie ze sobą sprawowanie opieki nad osobą dotkniętą chorobą Huntingtona (HD) nadal niewiele wiadomo na temat opiekunów rodzinnych pacjentów z HD w Polsce. Jednocześnie, choć wiele badań koncentruje się na potrzebach, jakości życia i obciążeniu opiekunów, niejednokrotnie pomija się ich doświadczenia z systemem opieki medycznej. Stąd celem tekstu jest przedstawienie wyników badań nad postrzeganiem opieki medycznej dla osób z HD przez opiekunów rodzinnych.

Metoda:
Badanie przeprowadzono między sierpniem a grudniem 2014 roku wśród 55 opiekunów rodzinnych osób z HD. Respondenci zostali zaproszeni do badania poprzez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona oraz internetowe forum dyskusyjne dla osób z HD i ich opiekunów. Materiał do badań został zebrany za pomocą półustrukturyzowango wywiadu indywidualnego i poddany analizie tematycznej.

Wyniki:
Analiza zebranego materiału ukazała cztery główne wątki tematyczne: 1. Brak wiedzy lekarzy na temat HD; 2. Negatywne doświadczenia opiekunów z personelem medycznym; 3. Brak wsparcia emocjonalnego i 4. Ogólny brak satysfakcji z opieki medycznej. Opiekunowie wyrażali niezadowolenie z powody ignorancji lekarzy na temat HD i wyrażali przekonanie, że nie okazują im oni należytego wsparcia. Czuli się także opuszczeni przez system i wyrażali ogólny brak zaufania do jakości opieki medycznej.

Wnioski:
Przedstawione badanie wskazują na pilną potrzebę wzmożonej opieki i wsparcia emocjonalnego opiekunów rodzinnych osób z HD. Pracownicy opieki medyczne i socjalni powinni stale monitorować zdrowie psychiczne opiekunów, identyfikować źródła ich stresu i wspomagać w opanowaniu skutecznych strategii radzenia sobie ze stresem.

eISSN:2391-5854
ISSN:0033-2674