Cel pracy:
Celem tekstu jest oszacowanie postrzeganego wpływu opieki nad osobą z zespołem Angelmana (ZA) na zdrowie opiekunów rodzinnych oraz zakresu i kosztów korzystania z opieki psychologiczno-psychiatrycznej.

Metoda:
Badanie zrealizowano w formie anonimowej, wspomaganej komputerowo ankiety internetowej wśród 84 opiekunów rodzinnych osób z ZA we współpracy z organizacją pacjencką Fundacją FAST Poland – Fundacją Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland.

Wyniki:
Badanie pokazało, że 86,9% opiekunów osób z ZA odczuwa negatywny wpływ sprawowania długoterminowej opieki na własne zdrowie fizyczne i psychiczne. Wielu rodziców zaniedbuje własne potrzeby zdrowotne, w tym wykonywanie badań lekarskich (81%), zażywanie leków (41,7%), aktywność fizyczną (81%) i odnotowuje negatywny wpływ na swoje nawyki żywieniowe (53,5%). 63,1% rodziców korzystało z wizyt u specjalistów lub uczestniczyło w zajęciach mających poprawić ich zdrowie, a 33,3% rodziców korzystało z profesjonalnej opieki psychologiczno-psychiatrycznej, w tym terapii farmakologicznej (15,5%). Zaobserwowano korelację między korzystaniem z opieki psychologiczno-psychiatrycznej a wiekiem osoby z ZA i występowaniem napadów padaczkowych w ciągu ostatniego roku. Przeważająca część kosztów opieki psychologiczno-psychiatrycznej, z której korzystają rodzice jest pokrywana wyłącznie ze środków prywatnych. Podczas gdy w ciągu 2024 roku całkowity koszt tej opieki wynosił w badanej grupie 139,319,04 PLN, 96,2% tej kwoty opiekunowie opłacali wyłącznie ze środków prywatnych.

Wnioski:
W celu zmniejszenia stresu opiekuńczego i poczucia obciążenia istnieje pilna potrzeba opracowania skutecznych interwencji i systemu wsparcia emocjonalnego opiekunów. Koniczne jest także akcentowanie holistycznego podejścia do zdrowia psychicznego rodzin osób z ZA, które powinno uwzględniać profesjonalną opiekę psychologiczno-psychiatryczną. Zmiany wymaga także system refundacji świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki psychiatrycznej dla opiekunów.