Cel pracy:
Celem badania był pomiar lęku i stresu u rodziców dzieci z galaktozemią klasyczną w porównaniu do rodziców dzieci zdrowych, a także określenie związku lęku i stresu z obciążeniami wynikającymi z wychowywania chorego potomstwa wśród polskich rodziców.

Metoda:
W badaniu wzięło udział 94 rodziców dzieci chorych na galaktozemię klasyczną oraz 87 rodziców dzieci zdrowych. Pomiaru zmiennych emocjonalnych dokonano przy użyciu polskiej adaptacji Inwentarza Stanu i Cechy Lęku (STAI) oraz Kwestionariusza Poczucia Stresu (KPS). Obciążenia wynikające z wychowywania dziecka z galaktozemią oceniono przy użyciu Galactosemia Quality of Life Survey.

Wyniki:
U rodziców dzieci z galaktozemią klasyczną występował zwiększony poziomu lęku i stresu. W porównaniu do ojców, matki dzieci chorych charakteryzował istotnie wyższy poziom lęku, napięcia emocjonalnego oraz stresu ogólnego, zewnętrznego i intrapsychicznego. U matek poziom stresu ogólnego korelował dodatnio z wiekiem dziecka chorego. Stwierdzono różnice w sposobie wychowywania, sferze społecznej oraz lęku o przyszły stan zdrowia dzieci chorych pomiędzy polskimi i holenderskimi rodzicami.

Wnioski:
Stan emocjonalny rodziców pacjentów z galaktozemią klasyczną uzasadnia konieczność opracowania dedykowanych programów interwencyjnych i profilaktycznych służących poprawie jakości życia oraz zdrowia psychicznego rodzin sprawujących opiekę nad chorymi z wrodzonymi chorobami metabolicznymi.